3歲的阿寶有一雙大大的眼睛,愛唱歌。但是黏多糖貯積癥就像是一種慢性毒藥,一點一點的侵蝕著阿寶的生命。
阿寶剛出生時,因為有點漏斗胸,被懷疑是佝僂癥,醫(yī)生說大部分寶寶都會有這樣,長一長就好了。全家沉浸在阿寶出生的喜悅中,沒有十分關注。直到8個月后,阿寶的癥狀一直沒有變化,去醫(yī)院檢查才被確診為黏多糖貯積癥。
媽媽帶著阿寶輾轉過全國各地的多家醫(yī)院,咨詢過幾十位醫(yī)生,終于找到一種十分冒險卻也是目前唯一能拯救阿寶的方式:臍血干細胞移植。但是,在全國的七大臍血庫中,都沒有找到與阿寶合適的配型,為了盡可能的降低移植的風險,阿寶媽媽想到可以再懷一個寶寶,采集二寶的臍帶血以供移植之用,但是這要在保證二胎健康的前提下,又要保證二胎的臍血干細胞和阿寶配型十個位點全部相結合,在這過程中要運用到胚胎診斷等多項尖端技術,難度大,風險高。而北醫(yī)三院的喬杰院長是這方面的專家,她正在突破該項醫(yī)學壁壘,用創(chuàng)新方法解決黏多糖患者配型難的問題。北醫(yī)三院的生殖醫(yī)學中心掌握著全國最專業(yè)的胚胎診斷技術,中國大陸的第一例“試管嬰兒”在這里誕生。
為了治療,他們全家從廈門來到北京,阿寶媽媽找到了喬院長,喬杰院士將帶領自己的團隊去攻克阿寶家庭所要面臨的難關,完成這項創(chuàng)新技術。
阿寶父母通過試管嬰兒技術得到四個胚胎。自然受孕的情況下,阿寶媽媽只有不到20%的概率,能生出一個既健康,又能救治阿寶的孩子。而在這里,醫(yī)生們能通過胚胎診斷,來篩選這四個胚胎中,有沒有符合要求的那一個。有了專業(yè)的治療團隊坐鎮(zhèn),阿寶一家欣慰了許多。最終在北醫(yī)三院醫(yī)護人員的精心診斷支持下,通過試管嬰兒的方式,阿寶媽媽成功懷上了一個健康的二寶。
二寶在降生前就已經(jīng)取名為多多,因為他被寄予了太多的希望。其中一個就是希望能夠改變哥哥阿寶的生命軌跡。2019年9月20日,多多降生,醫(yī)生馬上對臍帶血進行采集,一方面是為了防止細菌感染,另一方面是為了保持降解黏多糖酶的活動。采集的臍帶血第一時間送到了北京市臍帶血造血干細胞庫進行檢測制備,為后續(xù)阿寶的造血干細胞移植做準備。
2019年10月31日, 臍帶血的檢測報告出來了,如所有人希望的那樣,多多的臍帶血跟哥哥阿寶配型成功,可以進行移植。在這一天,阿寶也住進了血液病病房,在此期間,醫(yī)院各個科室的醫(yī)生進行多學科會診,并跟阿寶媽媽進行了術前談話,2019年11月12日,阿寶住進了移植倉,對于3歲的阿寶來說,他還不知道這個小小的移植倉,將是他生命完成蛻變的地方。阿寶進倉10天后,多多的臍帶血被血庫的工作人員送到了醫(yī)院,這份生命的“火種”被喚醒,回輸?shù)桨毜捏w內。
從8個月確診到3歲進行造血干細胞移植,整整850個日夜,一家人輾轉全國各地的醫(yī)院不間斷的尋找治療方法,終于在這一刻,阿寶的生命軌跡將被重啟改變。
目前,阿寶身體恢復很好,沒有不良反應。相信恢復健康的小阿寶將會有一個幸福美好的未來。